La biographie hospitalière
La biographie hospitalière ou soin biographique
La biographie hospitalière consiste à proposer à des personnes en phase avancée de maladie et/ou en situation palliative , de faire le récit de leur histoire. Le tout est conservé dans un beau livre qui sera gracieusement offert au malade et à ses proches.
C’est au sein du service oncologie-hématologie de l’hôpital de Chartres que la biographie hospitalière prend peu à peu forme au début des années 2000, à l’initiative de Valéria Milewski. Son association « Passeurs de Mots et d’Histoires » est créée en 2010. Depuis, une autre association a vu le jour « Traces de Vie », fondée par Christelle Cuinet en 2011. « Traces de Vie » intervient auprès de personnes malades ou en fin de vie, âgées, isolées, en situation de handicap, traumatisées ou confrontées à la situation d’un proche (aidants, famille, fratries).
Fonctionnement
La démarche permet de proposer un autre type d'accompagnement au sein du service, de fédérer l'équipe autour d'un projet représentatif des valeurs d'une médecine humaniste.
Le biographe hospitalier travaille en collaboration avec l'équipe soignante. Ce n'est pas le biographe qui propose la démarche aux patients, mais bien le médecin, l'équipe soignante.
«Ce qu’on constate, c’est que les malades qui sont engagés dans un projet de biographie vont volontairement tout faire pour que ça aille le plus loin possible. C’est une façon de ne plus avoir envie de mourir avant que ce ne soit l’heure de mourir. »
Médecin du service onco-hématologie de Chartres
Le biographe recueille la parole du malade lors d'entretiens. Il entreprend ensuite la phase d'écriture. Si possible, une relecture est réalisée par le malade avant l'impression du livre de sa vie. Le livre est ensuite remis à titre gracieux au patient, ou à un proche désigné.
« On constate qu'il y a une diminution des angoisses chez les patients, qui ont un meilleur vécu de ce temps palliatif. »
Un médecin de l’USP du CHU de Toulouse
Des bienfaits
Pour les patients
- laisser une trace avant de partir
- replonger dans son passé, raviver les souvenirs
- redonner du sens à la vie, en s'engageant dans un projet
- apporter une présence régulière lors des entretiens
- être écouté sans jugement et en toute bienveillance durant les entretiens
- recréer du lien
- restaurer son identité
Pour les proches
- conserver les souvenirs du proche disparu
- renforcer ou retisser des liens
- aider à traverser la période le deuil
«Même quand on est au pied d’un mur, il y a toujours une porte, une issue, il faut simplement savoir la trouver… Aujourd’hui, vous êtes ma porte. »
Patient bénéficiaire de la démarche
« Aujourd'hui, je sais pourquoi je me lève le matin, ça me donne une raison de continuer à vivre, d’exister pour soi et pour les autres. »
Jeune femme atteinte d'un cancer
Devenir biographe hospitalier
Intervenir auprès de personnes gravement malades ne s’improvise pas. C’est pourquoi les deux associations proposent chacune leur formation à ce métier, et depuis peu, des DU existent (notamment à l'université de Lille).
Quelques prérequis sont nécessaires afin d’intégrer ces formations :
- avoir, bien entendu, de solides compétences en écriture
- avoir déjà écrit des biographies (en dehors de son cercle familial)
- avoir déjà accompagné des personnes en fin de vie au sein de structures spécialisées, en tant que bénévole ou professionnel
- savoir travailler en équipe
- savoir écouter, faire preuve d’empathie
« L'essentiel, c'est que la personne ait été jusqu’au bout, à rire, à partager des choses, à avoir l’œil qui pétille, à être assis dans son lit, entière, digne. »
Sylvie Thabaraud, biographe hospitalière
Tiffany Biographies dans tout ça
Après une immersion au sein du service de soins palliatifs de Niort, j’ai participé cette année à la formation au métier de biographe hospitalier dispensée par Valéria Milewski, pionnière de la démarche et fondatrice de Passeurs de mots et d’histoires. Je suis aujourd'hui membre de l'association et heureuse de pouvoir aujourd'hui apporter ma petite pierre à l'édifice et contribuer au développement de cette belle démarche.
Passeur de mots et d'histoires
A ce jour, Passeur de mots et d'histoires, c'est :
- une trentaine de biographes en France, en Belgique et en Suisse
- plus de 2 000 biographies
- plusieurs milliers de personnes impactées : patients, proches
- 45 services hospitaliers concernés
- plus de 180 conférences
- un hommage rendu à la biographie hospitalière par l'Assemblée Nationale en 2025
- une charte nationale
En savoir plus sur l'association
Un site : https://passeur-de-mots.fr/
Un magnifique reportage de France 2 consacré à la biographie hospitalière, présenté par Laurent Delahousse en novembre 2025
