La biographie hospitalière
La biographie hospitalière consiste à proposer à des personnes en phase avancée de maladie, des patients en fin de vie, de faire le récit de leur histoire. Le tout est conservé dans un beau livre qui sera gracieusement offert au malade et à ses proches.
C’est au sein du service oncologie-hématologie de l’hôpital de Chartres que la biographie hospitalière prend peu à peu forme au début des années 2000, à l’initiative de Valéria Milewski. Son association « Passeurs de Mots et d’Histoires » est créée en 2010. Depuis, une autre association a vu le jour « Traces de Vie », fondée par Christelle Cuinet en 2011. « Traces de Vie » intervient auprès de personnes malades ou en fin de vie, âgées, isolées, en situation de handicap, traumatisées ou confrontées à la situation d’un proche (aidants, famille, fratries).
Missions
La démarche de ces deux associations permet entre autres :
- d’offrir l’occasion de laisser une trace avant de partir ;
- de replonger dans son passé, de raviver des souvenirs heureux ou au contraire, d’expulser les plus douloureux ;
- de redonner du sens à la vie, à sa vie ;
- d’apporter une présence régulière lors des entretiens ;
- d’être écouté sans jugement et en toute bienveillance durant les entretiens, de pouvoir raconter tout ce qui lui tient à cœur ;
- de s’engager dans un nouveau projet, de recréer du lien ;
- de rendre aux personnes malades leur dignité.
Ainsi, ce sont des milliers de personnes qui ont pu bénéficier des services de biographie hospitalière. Un mieux-être a été constaté chez l’ensemble des patients y ayant eu recours, tant et si bien que dans certaines structures de santé, la biographie hospitalière fait partie intégrante du soin. Mais elle bénéficie également aux proches aidants, leur permettant :
- de conserver les souvenirs du proche disparu, le maintenant ainsi « en vie » ;
- de renforcer ou retisser des liens ;
- d’aider à faire le deuil.
Pour les soignants, la biographie hospitalière permet de changer le regard qu’ils portent sur le patient : il n’est plus simplement un patient, mais une personne. Une personne faisant partie d’une famille, ayant des passions, des amis, des loisirs, un métier, une personne ayant réalisé des choses, appris, vécu.
La présence du biographe hospitalier dans leur service représente également un relais pour l’écoute des malades, et favorise le dialogue par la suite.
Les enfants et adolescents aussi
Des biographes spécialisés interviennent dans divers établissements médicaux ou à domicile, au chevet des enfants ou adolescents malades, leur offrant l’occasion de libérer leur parole.
Il pourra être proposé aux plus jeunes d’être le héros d’une fiction qu’ils vont raconter ensemble, le biographe et lui, lui permettant de s’évader quelques instants dans l’imaginaire.
Pour d’autres, souvent les plus grands, il s’agira de raconter leur quotidien, de partager le regard qu’ils portent sur leur maladie, leurs espoirs. Des approches différentes, donc, en fonction du souhait des enfants et de leur histoire personnelle.
Au même titre que le dessin, l’écriture peut être un moyen de voir comment ils vivent cette situation. Elle leur permet de s’engager dans un projet concret où ils sentent que leur parole est importante et que leurs mots seront fixés quelque part : un livre. Celui-ci est partagé avec la famille, parfois avec les camarades de classe.
Le biographe peut également intervenir auprès des fratries des enfants malades.
Une démarche accessible à tous
La vision de « Traces de Vie » et de « Passeurs de Mots et d’Histoires » est bien de rendre ce service accessible à tous, quelle que soit sa condition sociale. Ainsi, les entretiens, le temps d’écriture nécessaire et l’impression des livres sont offerts. Les deux associations tendent à développer leur réseau de biographes hospitaliers dans toute la France afin que ce service devienne accessible au plus grand nombre.
Si la prestation du biographe est offerte au malade, le biographe, lui, reçoit une rémunération. Les fonds peuvent provenir du mécénat, de dons et/ou de l’hôpital.
Devenir biographe hospitalier
Intervenir auprès de personnes gravement malades ne s’improvise pas. C’est pourquoi les deux associations proposent chacune leur formation à ce métier.
Quelques prérequis sont nécessaires afin d’intégrer ces formations :
- avoir, bien entendu, de solides compétences en écriture ;
- avoir déjà écrit des biographies (en dehors de son cercle familial) ;
- avoir déjà accompagné des personnes en fin de vie au sein de structures spécialisées, en tant que bénévole ou professionnel ;
- savoir travailler en équipe ;
- savoir écouter, faire preuve d’empathie.
Tiffany Biographies dans tout ça
Le projet de ces deux associations « Traces de Vie » et « Passeurs de Mots et d’Histoires » fait réellement sens pour moi. J’ai donc pour projet de rejoindre l’une des deux associations et de participer à leur formation. Avant tout, il me faudra m’immerger dans le milieu des soins palliatifs en tant que bénévole-accompagnant. Je saurai alors si je me sens suffisamment « armée » et prête pour exercer en tant que biographe hospitalière, pour accompagner au mieux les malades dans ce projet biographique.